Paziente emancipato

Il paziente emancipato

Giampaolo CollecchiaGIAMPAOLO COLLECCHIA, Medico di Medicina Generale, specialista in Medicina Interna, Massa (MS); Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG); membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nord-Ovest; docente e tutor di Medicina Generale; autore/coautore di numerose pubblicazioni e di 8 libri riguardanti la Medicina Generale, la Cardiologia Clinica e la Medicina Digitale; Editorial Reviewer del British Medical Journal

 

La cultura digitale attribuisce al paziente un ruolo sempre maggiore nella gestione della propria salute. Il rischio è che la vita stessa diventi di pertinenza della medicina, in quanto oggettivabile mediante tecnologie digitali sempre più avanzate e intrusive, e che queste finiscano per trasformare le persone in insiemi di dati, “datomi”. Si devono pertanto sviluppare strategie e strumenti per una “vera” partecipazione alla cultura della salute/malattia, che non significhi sfruttamento delle persone trasformate in profilazioni di dati o gestione diretta da parte di cittadini “emancipati”, ma esercizio concreto di ascolto e condivisione di valori, senso, interessi e obiettivi.

 

Parole chiave: rivoluzione digitale, empowerment, genomica, quantified self

 

La rivoluzione digitale conferisce al paziente possibilità sempre maggiori verso la realizzazione dell’empowerment, inteso, nella definizione WONCA della Medicina Generale, come responsabilizzazione del paziente nella gestione della propria salute. 

Secondo Eric Topol, cardiologo, genetista e influente ricercatore di medicina digitale a livello mondiale, saremmo addirittura alle soglie di una nuova figura, il paziente emancipato, in grado di gestire la propria salute in totale autonomia in quanto produttore e dunque proprietario dei dati che lo riguardano.

Gli strumenti principali della “emancipazione” sarebbero le profilazioni genomiche, facilmente disponibili on line, gli strumenti diagnostici, a portata di smartphone, i wearable device o dispositivi indossabili (DI), costituiti da uno o più biosensori, inseriti su capi di abbigliamento quali orologi (smartwatch), magliette, scarpe, pantaloni, cinture, fasce (smart clothing), occhiali (smart glasses), in grado di rilevare e misurare diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, respiratoria, saturazione di ossigeno, temperatura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde cerebrali) e fornire informazioni sullo stile di vita (attività fisica, sonno, alimentazione, calorie consumate).

La medicalizzazione della vita

Le nuove tecnologie digitali, utili per studiare condizioni patologiche, stanno peraltro orientando sempre più la cultura medica anche verso la misurazione della salute e del benessere, realizzando una sorta di data-driven world. Gli obiettivi degli utilizzatori emancipati “sani” sono diversi: dalla semplice registrazione dei dati da parte di soggetti che già adottano uno stile di vita salutare e vogliono semplicemente quantificare i loro progressi (numero di passi giornalieri, velocità di marcia massima, media e istantanea, tempo settimanale dedicato ad attività fisica moderata, fitness cardiorespiratorio), all’uso volto a migliorare il benessere psicologico ed emozionale, la socialità e la capacità relazionale, la produttività e le performance professionali. La concezione della vita come fenomeno misurabile ha determinato addirittura lo sviluppo di una rete globale di appassionati, nell’ambito di un ampio movimento culturale, chiamato quantified self, il cui slogan è: “la conoscenza di sé attraverso i numeri”.

Il rovescio della medaglia è che la vita stessa rischia di diventare di pertinenza della medicina, in quanto oggettivabile in termini medici. La “sensorizzazione” è infatti ormai parte della vita quotidiana di molte persone, soprattutto peraltro di quelle che in realtà ne hanno meno bisogno: giovani, mediamente benestanti, tecnologicamente competenti e già fortemente orientati a utilizzare la tecnologia.

Uno dei pericoli di questa aumentata autonomia è peraltro quello descritto di seguito, uno scenario che potrebbe presentarsi in un futuro non remoto:

Nell’Hundred Person Wellness Project, 100 volontari sani sono stati seguiti intensivamente per 9 mesi mediante monitoraggio continuo del sonno, dell’attività fisica, della frequenza cardiaca, associato a una batteria di circa 100 test biochimici su sangue, saliva (genoma), urine, feci (microbioma) ogni 3 mesi. Lo studio, senza gruppo di controllo, ha evidenziato qualcosa di anomalo in quasi tutti i partecipanti, dalla riduzione dei livelli di vitamina D al prediabete. È seguita la proposta di una piattaforma a pagamento per effettuare gli stessi esami con la supervisione di un coach e la promozione di uno studio su larga scala, su 100.000 persone in buona salute.

L’utilizzo dei dispositivi di monitoraggio infatti è un problema non soltanto di efficacia/efficienza ma anche di cambiamento di paradigma culturale. Il rischio è che si stia realizzando una sorta di nuovo apparato sensoriale, una strumentazione pervasiva, in grado di registrare con occhi nuovi e ridefinire lo stesso concetto di identità corporea e di persona:

Secondo alcune visioni si sarebbe prossimi alla super-convergenza dei domini digitale e biologico. In pratica non esisterebbe più una distinzione netta tra il mondo dei bit e quello molecolare. Tutto consisterebbe di flussi di dati e il valore di ciascun fenomeno o ciascuna entità sarebbe dato dal suo contributo all’elaborazione degli stessi. Le leggi matematiche degli algoritmi biochimici e di quelli digitali di machine learning, in grado di interpretare i big data di ciascun individuo (genoma, sensori wireless, smartphone, cloud computing, cartelle elettroniche, flussi informativi), coinciderebbero in una sola teoria onnicomprensiva, in grado di unificare tutte le discipline scientifiche, dall’economia alla biologia… alla musicologia.

La conclusione distopica di questa hybris epistemologica, per la quale le scienze chimico-fisiche (hard) e quelle umane/sociali (soft) sarebbero state riunificate e ricondotte a leggi formulate matematicamente in termini quantitativi e computabili, riconducibili a un unico metodo scientifico, potrebbe essere quella di considerare una bolla finanziaria e un virus influenzale (e la quinta sinfonia di Beethoven) soltanto pattern di flusso di dati analizzabili usando gli stessi concetti di base e gli stessi strumenti. 

In tale paradigma culturale, il medico potrebbe in futuro relazionarsi con un cittadino considerato un insieme di dati, un “datoma”, un essere privo di diritti, digitalizzato e gestito da algoritmi, un prodotto della massa di informazioni strutturate, in un contesto relazionale disincarnato, centrato sui dati anziché sulle molteplici narrazioni della vita, che finirebbero dissolte in regolarità inflessibili e “appropriate”.

La medicina, nata per rispondere alla sofferenza, finirebbe trasformata in un gestore di dati ma non di presa in carico dei bisogni, delle disabilità, dell’equità, della solidarietà.

H.G. Gadamer ha affermato che “la salute stessa è l’abilità di dimenticare di essere sani”. Ciò sembra sempre meno realizzabile nell’era della medicalizzazione e del controllo continuo, nella quale gli individui sentono continuamente la necessità di verificare/confermare il proprio stato di salute/malattia. 

Da questo punto di vista, lo specchio computazionale, prototipo di semeiotica digitale, si colloca esattamente nel main stream delle richieste delle persone, che sembrano sempre più necessitare di conferme esterne del proprio stato di salute, espropriate delle loro percezioni, come profetizzato da Illich nel 1976:

Il wise mirror (specchio saggio), progetto di ricerca condotto da centri di eccellenza (Istituto di Fisiologia Clinica, sedi di Pisa e di Milano, Centre de Recherche en Nutrition Humaine di Lione), consiste in un sistema di automonitoraggio, con l’aspetto di uno “specchio”, in grado di aiutare le persone a migliorare il proprio stile di vita al fine di ridurre il rischio cardio-metabolico. 

Mediante sensori viene ricostruito il volto in 3D mentre l’acquisizione di sequenze video consente la valutazione della frequenza cardiaca e la rilevazione di segni collegati a stati psicologici negativi, come stress, ansia e fatica, mentre immagini multispettrali valutano la perfusione cutanea e l’accumulo di colesterolo e di prodotti di glicazione nella pelle. Un dispositivo, chiamato Wize Sniffer, analizza inoltre la composizione dell’esalato per monitorare l’effetto di abitudini nocive, quali fumo e abuso di alcol. I descrittori ottenuti sono integrati in un “indice di benessere” la cui evoluzione temporale descrive lo stato dell’individuo. 

Un sistema di coaching guiderà l’utente, mediante messaggi e suggerimenti, nel mantenimento di un corretto stile di vita riducendo le abitudini nocive. I pazienti saranno anche in grado di condividere, se lo desiderano, i propri dati, memorizzati in un diario, con il curante o altri professionisti sanitari. Nella fase finale del progetto, sarà effettuata una validazione del sistema rispetto alla riproducibilità delle misure, all’efficacia nel rilevare cambiamenti dei fattori di rischio cardio-metabolici analizzati, nonché all’accettabilità da parte degli utenti.

Conclusioni

I medici devono prepararsi a gestire la relazione con pazienti sempre più “emancipati”, che sempre più spesso sottoporranno dati da loro stessi ottenuti, autonomamente, con il rischio di essere travolti da un’enorme massa di informazioni e da nuove responsabilità, in un contesto di maggiore incertezza e confusione, ad esempio per l’uso di strumenti non validati o per le eccessive aspettative riposte dagli assistiti nella tecnologia. È pertanto auspicabile (indispensabile?) una collaborazione tra i clinici e gli sviluppatori per integrare le possibilità della tecnologia con l’esperienza della pratica, in modo da rispondere ai veri bisogni delle persone e alle loro necessità di cura. Si tratta inoltre di sviluppare strategie e strumenti per una “vera” partecipazione alla cultura della salute/malattia, che non significa sfruttamento delle persone trasformate in profilazioni di dati o gestione diretta da parte dei cittadini, ma esercizio concreto di ascolto reciproco e condivisione. 

Fondamentale è un approccio globale, incentrato sull’identificazione e condivisione di valori, senso, interessi, obiettivi, per una cultura medica nella quale il potere delle decisioni possa essere condiviso tra curanti e coloro che ne vivono in prima persona le conseguenze.

 

g.collec@vmail.it