L’accesso alle cure dei pazienti con disabilità intellettiva nell’Ospedale San Giuseppe di Empoli

David ColettaDavid Coletta, Medico Chirurgo, dal 1989 al 2009 Medico di Medicina Generale ASL 11, dal 2010 Dirigente Me-dico Azienda USL Toscana-Centro. Coordinatore del Centro PASS dell’ospedale San Giuseppe di Empoli

 

Carla Benassai, Elisabetta Berni, Rosario Spina, SOC Anestesia e Rianimazione (Dir. R. Spina)

Lucia Culotta, SOC Servizi ai Cittadini Firenze-Empoli

Katuscia Franchini, Antonella Pretini, SOC Assistenza Infermieristica Area territoriale Empoli (Dir L. Meini)

Domenico Spoleti, SOC Odontoiatria (Dir. M. Massagli)

Gianluca Leopardi, Direttore SOSD Otorinolaringoiatria

Ottaviano Tarantino, Direttore SOC Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva

Roberto Tarquini, Direttore SOC Medicina Interna

Eluisa Lo Presti, ASL Toscana Nord-Ovest

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, afferma che “i servizi e le strutture so-ciali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, (…) delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni”. Tuttavia, tra le persone con disabilità intellettiva e la popolazione generale, esiste una rilevante disuguaglianza di accesso alle cure. Abbiamo quindi realizzato, fin dal 2015, il progetto DAMA.

 

Parole chiave: DAMA, PASS, disabilità intellettiva, equità, disuguaglianza

 

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità all’art. 25 sancisce “il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità” e all’art. 19 prescrive che “i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposi-zione (…) delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni”.

Tuttavia, la letteratura dimostra che esiste una disuguaglianza di salute rilevante tra le persone con disabilità intellettiva (DI) e la popolazione generale, dovuta alle difficoltà di accesso ai servizi sanitari e alla peggiore qualità delle cure ricevute per le comuni patologie non correlate alla disa-bilità intellettiva: l’aspettativa di vita è minore di 13 anni per gli uomini e di 20 per le donne.

Le persone con disabilità intellettiva, disturbi del neurosviluppo, disturbi dello spettro autistico hanno in comune la caratteristica di presentare gravi problemi nella comunicazione che spesso le rendono intolleranti e non collaboranti verso qualsiasi manovra sanitaria, per cui frequentemente non riescono a ricevere risposta ai comuni problemi di salute. Spesso hanno subito contenzione fisica per poter usufruire di prestazioni sanitarie considerate “non invasive” per la maggior parte della popolazione, sviluppando così resistenza e paura nei confronti dell’ambiente sanitario.

Occorre quindi realizzare percorsi diagnostico-terapeutici a misura delle persone con disabilità intellettiva e sviluppare programmi di formazione per il personale sanitario. Una diversa tipologia di accoglienza, adattata alle caratteristiche del paziente – accoglienza calma – e l’eliminazione della contenzione fisica, con il ricorso quando necessario alla sedazione farmacologica, determi-nano la restituzione di pari opportunità di cura, diritto alla salute e dignità agli uomini e alle donne con disabilità, affinché la cura non sia un’umiliazione, ma un’esperienza decorosa e rispettosa, come per tutti gli altri cittadini.

In Italia si conoscono poche realtà nelle quali sono stati sviluppati questi principi. Il progetto DA-MA (Disabled Advanced Medical Assistance) dell’ospedale S. Paolo di Milano, nato nel 2000, ne è stato l’antesignano.

La Regione Toscana, per garantire una effettiva equità, ha messo a punto, per prima in Italia, il programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali) con l’obiettivo di garantire un accesso equo ai servizi sanitari in tutti gli ambiti di erogazione delle cure.

Il servizio DAMA/PASS dell’Ospedale di Empoli

Sulla base del principio dell’adattabilità delle strutture attraverso gli accomodamenti ragionevoli, che cosa significa organizzare un programma DAMA/PASS?

Il cuore dell’organizzazione DAMA/PASS è l’équipe ospedaliera per la disabilità, costituita da un medico internista, un chirurgo, un’anestesista, un infermiere “facilitatore”, un medico radiologo e un tecnico di radiologia, un odontoiatra, un medico della direzione ospedaliera. Questi specialisti non sono esclusivamente dedicati alle persone con disabilità, continuano a fare il proprio lavoro con tutti i pazienti, impiegando parte del proprio tempo lavoro all’équipe per la disabilità, dopo aver seguito un programma di formazione. Fin dall’inizio del nostro progetto l’anestesista è stato con-siderato parte integrante del nucleo, insieme all’internista e all’infermiere, non un semplice con-sulente tecnico da chiamare al momento del bisogno.

Per tutte le specialità o i servizi che esistono nell’ospedale è necessario avere uno o due referenti preparati, che si siano formati e possano così rispondere alle richieste dell’équipe.

L’équipe rappresenta infatti il punto di riferimento per tutto l’ospedale per la cura di casi complessi e la consulenza in casi più semplici, è il nodo centrale del DAMA/PASS: quanto migliore sarà il servizio ambulatoriale tanto minore sarà il numero dei ricoveri e degli accessi in pronto soccorso, perché si potranno evitare le complicanze che si manifestano acutamente o le cronicizzazioni dovute al mancato ricorso alle cure.

Il servizio ambulatoriale DAMA/PASS funziona come day service: tutte le prestazioni necessarie all’iter diagnostico sono programmate ed eseguite in un unico accesso (all in one time) per non moltiplicare il disagio che ha la persona con disabilità intellettiva nell’accedere in ospedale e sono effettuate nell’ambulatorio dedicato secondo la logica all in one place, a esclusione della radiolo-gia.

Il percorso inizia con un confronto telefonico con il medico curante e prosegue con un colloquio di persona o telefonico, condotto dall’anestesista, dall’internista e dall’infermiere facilitatore, con la famiglia/caregiver, finalizzato alla raccolta dell’anamnesi approfondita e globale, sostituendo così la prima visita che solitamente apre un percorso di cura: per la pianificazione della strategia di accoglienza, degli accertamenti da svolgere, la raccolta di dati indispensabili per l’anestesista e per l’internista, per studiare la necessità o meno di sedazione e la preparazione di vari “piani stra-tegici” alternativi.

Dal 2015, all’ospedale di Empoli, si è registrata una crescita esponenziale degli accessi al day service DAMA/PASS: 11 nel 2015, 26 nel 2016, 161 nel 2017, 247 nel 2018 e 182 nel primo se-mestre 2019, tra i quali la necessità di sedazione si è avuta mediamente nel 30% dei casi. I pa-zienti provengono prevalentemente dalla Azienda USL Toscana-Centro ma anche dalle altre Aziende Sanitarie toscane e, in alcuni casi, da altre Regioni (Puglia, Lazio).

I necessari accomodamenti ragionevoli, oltre che nel day service e nell’ambulatorio odontoiatrico, devono essere introdotti anche nel ricovero e soprattutto nel Pronto Soccorso, dove la presenza di uno stato di agitazione è da considerarsi, fino a prova contraria, segno di causa organica (cause frequenti: dolore, ipossia, infezione), dalla quale derivano sintomi che il paziente non è in grado di esprimere. La cultura dell’adattabilità deve attraversare l’ospedale, affinché tutte le persone con disabilità intellettiva possano godere pienamente del loro diritto alla salute.

 

david.coletta@uslcentro.toscana.it