Le Cure Palliative ai tempi della pandemia da COVID-19

Sabrina Pientini

 

Sabrina Pientini
Direttore Cure Palliative Prato e Pistoia, Coordinatore regionale Cure Palliative Toscana, Coordinatore regionale trapianti Cure Palliative Toscana, Membro Comitato di Bioetica Regione Toscana

 

“Abbiamo assistito a dei cambiamenti per quanto riguarda il curare; c’è un distacco fisico coi parenti ai quali vengono date notizie sulle condizioni cliniche dei familiari per telefono, il curare con la paura di contagiarsi, la mancanza di tempo per permetterci di ascoltare in maniera adeguata i pazienti, siamo così frenetici che questo distacco allontana il processo di cura della relazione d’aiuto”

Giulia, infermiera


L’epidemia da coronavirus che stiamo vivendo a partire da febbraio 2020 ha cambiato in modo sostanziale l’organizzazione delle cure nel vostro servizio sanitario, dato l’elevato tasso di morbidità e mortalità. Molti ospedali sono stati trasformati in presidi COVID, mentre vi è stata una contrazione delle risorse dedicate all’assistenza territoriale. A fronte di questo vi è stato un aumento dei bisogni di Cure Palliative della popolazione che si comprende bene, se rileggiamo la definizione di Cure Palliative, cioè “l’insieme degli interventi terapeutici diagnostici assistenziali rivolti alla persona malata e del suo nucleo familiare, finalizzata alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base è caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, che non risponde più a trattamenti specifici”. L’European Association of Palliative Care definisce “le cure palliative come la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie che hanno come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la miglior qualità della vita possibile fino alla fine”. Durante la pandemia, a causa della riorganizzazione dei servizi volta a contenere le infezioni, vi è stata la riduzione gli accessi ospedalieri, come pure degli esami di controllo, e questo ha peggiorato la condizione di salute delle persone affette da patologie croniche. Inoltre una coorte di persone affette da COVID-19 ha sviluppato quadri morbosi con intense sofferenze per cui l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha raccomandato con forza l’implementazione delle Cure Palliative. Richiamo ancora più significativo, se consideriamo quante persone con bisogni di assistenza e cura non hanno trovato le risposte appropriate per scarsità di risorse. Una reazione dinamica del nostro sistema sanitario dovrebbe dunque mirare, non solo a massimizzare il numero di vite salvate, ma anche minimizzare le sofferenze di chi potrebbe non sopravvivere e, più in generale, di tutti gli ammalati. Per questo motivo la Regione Toscana ha, su suggerimento della Commissione regionale di Bioetica e su spinta di un’associazione di volontariato, “Tutto è vita” e la “Fondazione Meyer onlus”, emanato una delibera per cui i pazienti in fin di vita hanno la possibilità di avere, anche nelle strutture sanitarie, un familiare che li possa accompagnare. Questa umanizzazione delle cure, propria di solito delle Cure Palliative, è stata ed è nota di merito della Regione Toscana ed è stata ripresa in altre parti d’Italia. Con questa delibera è stato colto uno degli aspetti più drammatici che hanno vissuto le famiglie a causa della pandemia, ovvero di non essere accanto per l’ultimo saluto.

I dati disponibili a oggi ci dicono che le Cure Palliative hanno subito una prima fase di arresto delle richieste perché le persone, soprattutto nella fase domiciliare, hanno avuto paura dell’accesso anche dell’operatore, perché poteva anche egli rappresentare una fonte d’infezione. Successivamente vi è stato un aumento delle richieste e questo è stato motivo nell’adeguamento dei servizi. Il sistema delle Cure Palliative della Toscana, si è messo a disposizione delle USCA, di queste unità territoriali che si occupano dei pazienti COVID e per collaborare insieme, affinché il percorso domiciliare dei pazienti in fin di vita fosse caratterizzato da cure adeguate. Il binomio Cure Palliative-USCA è stato fondamentale. Per i pazienti COVID in Cure Palliative di secondo livello spesso ci sono state visite congiunte palliativisti-medici USCA e comunque sono sempre rimasti in contatto, tanto da impedire l’ospedalizzazione dei pazienti e, se necessario, sedare il paziente a domicilio o in RSA circondato dai suoi cari.

L’organizzazione delle Cure Palliative si sono adeguate a quelle che sono stati i bisogni della popolazione.

Un’altra realtà che ha dovuto modificare l’attività assistenziale a causa dell’emergenza COVID è quella dell’hospice, luogo in cui la presenza di familiari e amici è parte integrante del processo di cura e dove l’accompagnamento del proprio caro in caso di fine vita assume un’importanza fondamentale.

In Toscana la maggior parte degli hospice non ha apportato cambiamenti nei criteri di ammissione se non l’entrata del paziente con tampone negativo con referto massimo di 48 ore. Molti hanno usufruito anche dei ricoveri di sollievo. È stato mantenuto l’ingresso di un familiare al giorno con possibilità di cambiare ogni giorno. Si è mantenuto il fisioterapista e lo psicologo, che a sua scelta ha deciso se contattare i familiari per via telefonica o con le opportune cautele in ambienti protetti e con opportuni DPI anche all’interno dell’hospice. Per i malati SLA e i minori si sono mantenute le disposizioni precedenti al COVID.

Il sistema delle Cure Palliative ha sempre cercato di dare risposte adeguate a quelli che sono i bisogni dei pazienti.

Abbiamo anche cercato di gestire l’ansia degli operatori che erano molto preoccupati, al loro ritorno a casa, di prendersi cura al proprio domicilio dei propri bambini e dei familiari più fragili.

Uno studio ha rilevato che anche se il personale era preoccupato di andare a lavoro, in relazione al rischio per se stessi di contrarre il virus, ci sono stati bassi tassi di assenteismo.

Le Cure Palliative sono state vicine anche in tempo di pandemia.

sabrina.pientini@uslcentro.toscana.it

 

LA MENZOGNA COME BISOGNO SOCIALE

“È un fatto storico, credo, che ogni qualvolta il razionalismo si spinge troppo oltre,
tende a manifestarsi una qualche specie di resistenza emotiva, una ‘ondata di ritorno’,
che nasce da ciò che vi è di irrazionale nell’uomo”

Isaiah Berlin, Il legno storto dell’umanità

Fake news è, secondo l’Enciclopedia Treccani, una locuzione inglese (lett. “notizie false”) che designa un’informazione in parte o del tutto non corrispondente al vero, divulgata intenzionalmente o inintenzionalmente attraverso le tecnologie digitali di comunicazione e caratterizzata da un’apparente plausibilità alimentata da aspettative distorte dell’opinione pubblica e da un’amplificazione dei pregiudizi che ne sono alla base, che ne agevolano la condivisione e la diffusione pur in assenza di una verifica delle fonti. Corrispondente grosso modo all’italiano “bufala mediatica” – sebbene quest’ultima espressione faccia generalmente riferimento a notizie del tutto prive di veridicità – e, utilizzato prevalentemente in ambito politico, il neologismo è entrato nel lessico giornalistico grazie all’impiego che ne ha fatto Donald Trump. Numerosi studiosi hanno collegato il fenomeno con il concetto di postverità, intesa come pseudoverità costruita attraverso scelte individuali e collettive che fanno perno sull’emotività e sulle convinzioni condivise dall’opinione pubblica prescindendo del tutto o in parte dalla conformità con il reale.

La postverità, secondo l’Oxford Dictionary, è quella condizione in cui, in una discussione relativa a un fatto o una notizia, la verità viene considerata questione di secondaria importanza e la notizia viene percepita e accettata come vera sulla base di emozioni e sensazioni, senza alcuna analisi della veridicità dei fatti oggettivi, che – chiaramente accertati – sono meno influenti nel formare l’opinione pubblica rispetto ad appelli a emozioni e convinzioni personali.

“L’intimazione della verità è un atto di oggi come la persuasione lo era di ieri”

Mario Luzzi, Ipazia