Immaginare una diversa normalità

Sandro Spinsanti

Sandro Spinsanti
Ha insegnato etica medica nella Facoltà di Medicina all’Università Cattolica del Sacro Cuore e Bioetica nell’Università degli Studi di Firenze. Ha fondato l’Istituto Giano per le Medical Humanities e il management in Sanità (Roma). Tra le sue pubblicazioni: “La medicina salvata dalla conversazione”, Roma 2018; “La cura: con parole oneste”, Roma 2019; “Sulla terra in punta di piedi”, Roma 2021

“Ma è come se per la massa delle persone ammalate sia divenuto, per ognuna di esse, sempre più difficile trovare il medico giusto … La guarigione medica non significa salvezza dell’anima. Nonostante tutti i successi il medico avverte più ciò che non è in suo potere di ciò che lo è”
K. Jaspers, Il medico e la tecnica

 

“Non eravamo preparati”: è uno dei temi più ricorrenti tra le innumerevoli analisi della pandemia che abbiamo ascoltato. La capacità di far fronte all’emergenza ha un termine tecnico: preparedness, in inglese. Prevista teoricamente dai programmi ministeriali, di fatto la preparedness del nostro sistema pubblico non è mai stata messa nelle condizioni di poter funzionare. L’insufficienza nella preparazione è stata per lo più posta in rapporto con le risorse tecniche (dispositivi di protezione, posti in rianimazione, farmaci, ecc.) e con il personale sanitario. Non ci siamo però spinti a domandarci se la medicina praticata in clima di normalità fosse adeguata a far fronte allo tsunami che ci avrebbe travolto. La questione non è secondaria perché la normalità aveva già in sé i presupposti per far deragliare la pratica della cura, pertanto la nostra aspirazione non può essere semplicemente quella di chiudere la parentesi dell’emergenza per tornare alla normalità precedente: dobbiamo aspirare a una “diversa normalità”. E questo non solo nell’ovvia predisposizione delle risorse necessarie, ma nel rapporto stesso tra i professionisti della cura e i cittadini.

Tra i tanti aspetti meritevoli di considerazione ne isoliamo due: la distanza fisica e l’informazione. Il distanziamento è stato uno degli aspetti più spettacolari della pandemia. I curanti hanno dovuto avvicinarsi ai malati di COVID, ricoverati nei reparti appositi, privati di una risorsa fondamentale nel rapporto con il malato: la vicinanza fisica. Mentre prima si presentavano vestiti con un leggero camice bianco, ora sono bardati – con cuffia, calzari, camice impermeabile, maschera filtrante, visor doppio paio di guanti – come degli astronauti, distanti anni luce dagli altri esseri umani, o come dei palombari che emergono dagli abissi. Le parole stesse stentano a passare attraverso la barriera della maschera. Per non parlare poi dell’esclusione della comunicazione non verbale, che nella normalità trasmette più informazioni delle parole stesse. Le tute, dunque, impenetrabili al virus, sembrano esserlo anche alle parole e tendono a soffocare i sentimenti.

E che dire dello sguardo? Nella situazione di isolamento creato dall’emergenza, sembra ormai essere rimasto il canale privilegiato. Quattro medici, che durante la prima emergenza sono stati in servizio nell’ospedale san Giovanni Bosco di Torino, hanno raccontato le loro esperienze in un libro dal titolo molto efficace: Abbracciare con lo sguardo (Il Pensiero Scientifico, 2020). Una delle sfide più difficili che hanno dovuto affrontare è stata quella di trovare modi inediti per essere vicini ai pazienti, ricorrendo appunto allo sguardo. Tuttavia, proprio il contatto oculare è ciò che sentiamo più carente in condizioni di normalità. Come faceva notare acutamente la linguista Lucia Fontanella, proponendo delle riflessioni sulla comunicazione in ambito clinico basate su dei propri ricordi ospedalieri: “Se siete stati in ospedale, soprattutto da malati, avrete notato quante strategie sanno usare i medici e gli infermieri per non incrociare lo sguardo dei pazienti. Hanno paura di essere ‘arpionati’, hanno paura di una domanda, hanno paura di incontrare le persone che sono i malati” (La comunicazione diseguale, Il Pensiero Scientifico, 2011). Ancor più provocatoriamente, Pino Roveredo nel romanzo Ci vorrebbe un sassofono (Giunti, 2019) mette in bocca a una paziente una domanda pungente rivolta con cortesia al suo medico: “Scusi se mi permetto, sa per caso di che colore sono i miei occhi?”. Siamo nell’ambito di quelle lagnanze tante volte ascoltate da parte dei malati nei confronti dei medici, i quali per tutta la durata della visita non hanno mai staccato gli occhi dallo schermo del computer, dove erano riportati i dati clinici delle analisi a cui il malato era stato preventivamente sottoposto.

L’emergenza della pandemia può avere perciò questo insperato effetto benefico: distogliere i curanti dalla fascinazione crescente esercitata su di loro dalla comunicazione digitale, per riportarli sul terreno solido di una cura che passa attraverso i sensi. In primo luogo attraverso la vista, che è in competizione con l’udito poiché l’ascolto è il primo atto di un processo comunicativo. Esso precede la parola e l’accompagna nella conversazione. È esattamente il contrario della medicina “sordomuta”, che prevale tristemente nella normalità. E naturalmente attraverso il tatto, a cui affidiamo il desiderio di vicinanza, soprattutto quando le risorse terapeutiche hanno toccato il fondo e il bisogno che emerge è quello di essere accompagnati nell’ultimo tratto di strada. È allora che la medicina scopre quanto l’high touch prevalga sull’high tech.

Questo ammonimento diventa tanto più urgente nel contesto culturale denunciato da Giampaolo Collecchia e Riccardo De Gobbi, in Intelligenza artificiale e medicina digitale (Il Pensiero Scientifico, 2020). Il decadimento della relazione medico-paziente non può che essere accelerato dalla perdita della fisicità, sostituita dalla digitalizzazione. Questo a cominciare dalla diagnosi, affidata ormai ad algoritmi. A loro avviso, “la diagnosi non è solo mettere un’etichetta a ciò che il paziente presenta, ma un evento sociale tra due persone che si confrontano e arrivano a costruire e condividere il significato di ciò che sta accadendo”. Se la priorità data al fattore umano andrà gradualmente a scomparire, il professionista sanitario assomiglierà sempre di più a un operatore di call center.

Un secondo tratto problematico della normalità, sul quale non siamo soliti fissare la nostra attenzione, è quello dell’informazione dei cittadini che si sottopongono ai trattamenti. Lo spunto ci è fornito dal consenso informato nella pratica delle vaccinazioni anti-COVID. Merita davvero dedicare attenzione a un aspetto così marginale della lotta alla pandemia? Talvolta sono proprio dei piccoli fatti fuori asse, che cogliamo con la coda dell’occhio, a fornirci degli spunti istruttivi. Per iniziare, chi si accosta al vaccino si aspetta che gli venga sottoposta una documentazione cartacea di tutto rispetto: moduli di cosiddetto consenso informato da firmare, anzitutto. Come ormai è routine, il paziente porrà la sua firma (per lo più senza leggere) e il modulo rimarrà nelle mani di chi glielo ha sottoposto. Probabilmente chi firma ha fatto propria l’informazione più importante, ovvero che le eventuali conseguenze negative e gli effetti collaterali ricadranno su di lui/lei, poiché chi ha fornito il vaccino, mediante la firma, si è procurato un preventivo scarico di responsabilità. Ormai è questo il messaggio che la pratica diffusa è riuscita a far passare: “Firmo. Così, se succede qualcosa, la responsabilità non è vostra, perché me lo avevate detto cosa mi poteva capitare!”. Anche per questo motivo al firmatario non viene rilasciata alcuna copia, poiché il modulo serve soltanto a chi deve tutelarsi, non a chi rischia. Il vaccinato riceve invece un “allegato 1 al modulo di consenso”: tre fogli densi, con un elenco di possibili reazioni avverse – molto comuni, non comuni e rare – e con l’avvertenza che l’elenco non è esaustivo. I primi a ricevere il vaccino sono stati i medici; si presume che, almeno per loro, l’informazione sia trasparente. Ma che cosa avviene quando in fila si mettono i cittadini più anziani e meno acculturati? E quando tocca agli ospiti delle RSA, magari con più o meno marcati deficit cognitivi?

Consenso estorto con l’inganno o con la reticenza? L’emergenza ha fatto affiorare un problema che esisteva già ben prima dell’epidemia e al di là del consenso alla vaccinazione: la perdita di fiducia nei confronti dei medici e della medicina. Coloro che cercano di smontare le esitanze vaccinali, presenti in percentuali preoccupanti anche tra gli operatori socio-sanitari, raccolgono come motivazione più frequente: “Io non mi fido” (dei medici, di Big Pharma, dei vari scienziati, dei dirigenti e amministratori sanitari). Solo questione di ignoranza dunque? Certo, è opportuno il richiamo fatto dalla Commissione Regionale di Bioetica alle parole di Machiavelli: “Dove men si sa, più si sospetta” (Parere n. 2, 2021: “Campagna vaccinale COVID-19”). Tuttavia, le radici sono ben più profonde: si tratta di un crollo della fiducia. È il tarlo insidioso che rode la medicina dall’interno e rischia di sfasciare l’intero edificio della cura che abbiamo ereditato.

C’è chi pensa che la terapia necessaria al male nascosto della medicina possa consistere in un ritorno alla relazione che in passato si instaurava tra i sanitari e i malati. A questo proposito, in Francia è appena stato pubblicato un libro-manifesto: Je ne tromperai jamais leur confiance (Ed. Gallimard, 2021). Lo propone Philippe Juvin, un medico che gode di alto prestigio e che si appresta a entrare nell’agone politico. Appoggiandosi esplicitamente a una formulazione da giuramento ippocratico – “Non ingannerò mai la loro fiducia” –, evoca un’epoca in cui il rapporto di cura richiedeva due atteggiamenti simmetrici: la scienza e la coscienza del curante e l’appoggiarsi fiducioso a lui da parte della persona in cura. Si era soliti chiamare questo rapporto “alleanza terapeutica”. Ebbene, è adesso il momento di rendersi conto che quel modello è definitivamente superato, soprattutto se lasciamo risuonare nel concetto di alleanza la dimensione sacrale che vi è insita secondo la tradizione ebraico-cristiana. Quel tipo di alleanza non è infatti un contratto tra parti uguali per potere e per iniziativa: è colui che sta in alto – la divinità – a concedere l’alleanza alla controparte umana, ponendo anche le condizioni/comandamenti da osservare per poterla mantenere. Se l’eco di questa concezione poteva ancora essere percepita nella pratica medica del passato, è del tutto anacronistica ai nostri giorni. L’alleanza è concepibile soltanto come realtà laica, intesa su un piano di parità. È stretta tra due parti consapevoli e non concessa per benevolenza. Comporta impegni reciproci e trasparenti tra i partner.

È certamente vero che l’asimmetria – di sapere e di potere – resta intrinseca alla relazione terapeutica, ma andrà gestita in modo diverso rispetto al passato. Più in particolare, è necessario rimettere in discussione il cammino per il quale ci siamo avviati, eloquentemente raffigurato dal moltiplicarsi della modulistica tra i professionisti o le istituzioni che offrono la cura e i cittadini che la ricevono. Quella montagna di carte è il simbolo stesso della diffidenza che ormai ha preso il posto della fiducia. Il primo passo è dunque riconoscere, con onestà, che stiamo percorrendo con tenacia la strada sbagliata. Moltiplichiamo pervicacemente moduli su moduli, senza accorgerci che stiamo ottenendo l’esatto contrario di ciò di cui abbiamo bisogno: reciproca ostilità, invece di apertura; distanziamento, invece di vicinanza; sistematico sospetto, invece di trasparenza.

Come costruire allora un nuovo rapporto di fiducia in medicina? Si parva licet componere magnis, suggerirei di prendere in considerazione le strategie che la lettera enciclica Fratelli tutti (n. 231) immagina circa la costruzione della pace. Le sintetizza in due percorsi: architettura e artigianato. L’architettura rimanda a solide, ma chiare, strutture legali e deontologiche. La fiducia, infatti, ha bisogno di essere difesa da un disegno delle responsabilità, che faccia anche diminuire l’incombere minaccioso delle cause legali. Una medicina sicura deve esserlo, in primo luogo, per il professionista. Egli non può esercitarla se si sente continuamente intimidito da possibili denunce, qualora l’esito della cura non corrisponda ai desiderata di chi la richiede. L’artigianato, invece, evoca un lavoro quotidiano di promozione di una partecipazione informata e consapevole al percorso di cura. È il tessuto di una relazione fatta di ascolto e di interrogazione, di narrazione e d’informazione recepibile secondo i diversi livelli di cultura (“Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”: Legge 219/2017 Norme sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento). Quello che può produrre una “conversazione” paziente non può essere sostituito dalla più furba modulistica di stampo difensivo.

E allora della catasta di moduli cosa ne facciamo? Una modesta proposta: un falò, attorno a cui possano scaldarsi i pionieri di un nuovo modello di fiducia in medicina, decisi ad abbandonare il sistema burocratico-difensivistico e a immaginare una diversa “normalità” in futuro.

Fig 1 Spinsanti


sandro.spinsanti@gmail.com


“La pandemia sta influenzando il modo con cui i malati terminali vengono assistiti, quando e come le persone muoiono per altre cause e come vengono gestiti i corpi e sono eseguiti i rituali di lutto. I lutti sono sopportati senza il sostegno dei soliti rituali sociali e culturali. Il lutto è ulteriormente gravato dagli stress soprammessi della vita derivanti dalle politiche necessarie per contrastare la pandemia. Anche se siamo spesso aiutati dalla resilienza di fronte alla morte e alle altre difficoltà, per alcuni il peso di questa pandemia diverrà eccessivo. Tra gli altri problemi di salute mentale vedremo un aumento del disturbo da dolore prolungato”
Goaves I, Shear K, Il dolore e la pandemia negli anziani, Am J Ger Psich 2020;10(119)

“Dovunque si riuniscano i medici, congressi, conferenze, caffetterie di ospedali, la tendenza spontanea è di abbandonarsi a una litania di lamentazioni. Cercate di evitarlo. È noioso, non risolve nulla e vi scoraggia. Non c’è bisogno che siate sempre di ottimo umore; solo preparate qualcos’altro da discutere”
Atul Gawande, Con cura