Medicina digitale: un ossimoro?

Giampaolo Collecchia

 

Giampaolo Collecchia
Medico di medicina generale in Massa (MS), docente e tutor di Medicina Generale, Comitato per l’Etica Clinica (ComEC) Azienda USL Toscana Nord-Ovest


La pandemia da COVID-19 ha provocato un’accelerazione forzata verso la sanità elettronica, e più in particolare verso la telemedicina. La vicinanza fisica, infatti, cardine della scienza medica, è stata vissuta come un pericolo e per questo motivo toccare il corpo di un ammalato, con il conseguente effetto di rassicurazione e di presa in carico, non è stato più possibile. Il tatto e la prossimità sono stati sostituiti dalla conversazione a distanza o da un’immagine sullo schermo, più spesso da semplici telefonate o da applicazioni informatiche di messaggistica. Tuttavia, la medicina digitale rischia di diventare ben presto un ossimoro.

Un ostacolo all’utilizzo della medicina digitale è sicuramente il digital divide, cioè la tendenza a escludere i pazienti anziani, spesso non padroni della tecnologia. Il fenomeno, peraltro, non indica soltanto una diseguaglianza sul piano strumentale, ma tocca anche tutte le possibilità di innovazione e di sviluppo delle conoscenze, che attualmente dipendono da un effettivo accesso a Internet. Un tale sistema, quindi, ha delle conseguenze, che hanno un impatto molto ampio e si riflettono anche sul piano culturale, creando un divario (cultural divide), all’interno della stessa società, tra giovani e anziani, colti e incolti, ricchi e poveri, divario che pone un problema di squilibrio nella distribuzione di beni e di risorse.

Usufruendo dell’apporto di care giver e di personale dedicato, il medico “virtualista” potrà però gestire a distanza i malati cronici, gli anziani, i disabili e le persone che vivono in zone di difficile accesso, mediante il monitoraggio dei parametri biologici con dispositivi indossabili o app per dispositivi mobili (smartphone, tablet e smartwatch).

Con la telemedicina potranno essere diagnosticate anche patologie acute minori, ad esempio lesioni cutanee, otiti o faringotonsilliti, mentre in caso di problematiche più serie e non routinarie, che necessitano di un contatto fisico e di un’osservazione in presenza, sarà ancora necessaria una visita classica.

Un tale approccio richiede delle modifiche importanti non solo del concetto di clinica e di relazione medico-paziente, peraltro strettamente intrecciati, ma anche dell’assetto organizzativo. La semplice video-visita, ad esempio, necessita di una metodologia specifica, di spazi, tempi e strumenti idonei (pc, audio, video), oltre che di sicurezza, per evitare fenomeni di data breach e di rispetto della riservatezza.

Per quanto concerne la responsabilità professionale, in base alla più recente disposizione normativa in tema sanitario, ossia la cosiddetta Legge “Gelli”, all’articolo 7 è previsto che la prestazione possa essere erogata anche in forma “digitale”, ossia ricorrendo agli strumenti della telemedicina. In particolare, per i consulti effettuati “a distanza”, valgono le stesse regole previste per le modalità tradizionali di visita, poiché si applica a entrambe un’analoga disciplina. Il professionista sanitario, in altre parole, deve sempre adottare la soluzione operativa che offra le migliori garanzie di proporzionalità, appropriatezza, efficacia e sicurezza, ma soprattutto è chiamato a valutare che le specifiche circostanze del singolo caso concreto rendano possibile ricorrere a un servizio a distanza.

Durante la pandemia da COVID-19 sono state proposte anche guide pratiche, che descrivono passo per passo la consulenza a distanza, dalla preparazione iniziale della connessione – video o solo audio – alla gestione clinica della visita e del follow-up.

È fondamentale una logica di team multidisciplinare, che comprenda anche figure come l’infermiere di famiglia, lo specialista, lo psicologo, il nutrizionista e il trainer per l’attività fisica.

Il sistema dovrà avvalersi di piattaforme digitali crittografate, condivise e collegate alle cartelle cliniche elettroniche, in grado di gestire i dati provenienti dalle diverse fonti per realizzare una conoscenza “panoramica” del paziente, una profilazione dei suoi dati biologici e psico-sociali. Fondamentale sarà l’interoperabilità, sia per i software che per i dispositivi medici, i quali però non dovranno dipendere dalle app per l’invio dei dati. Il rischio infatti è il fenomeno del vendor lock-in, per cui il fornitore vincola il suo dispositivo a una determinata app ed è lui nel concreto il proprietario dei dati. La piattaforma dovrà inoltre svolgere funzioni educative per il medico e per il paziente, ad esempio mediante dei tutorial dedicati.

Si deve peraltro evitare la realizzazione di una sorta di “datoma”, ovvero un essere digitalizzato e gestito soltanto da algoritmi, un prodotto della massa di dati che agisce in un contesto relazionale disincarnato, centrato sulle informazioni provenienti da molteplici fonti, anziché sulle narrazioni di vita, le quali finirebbero dissolte nelle regolarità inflessibili e “appropriate”, dando un’immagine puramente tecnologica di ciascun cittadino.

Ci si chiede se i pazienti siano pronti ad accettare questa rivoluzione culturale. Sicuramente, anche con i video/teleconsulti, parte della relazione umana viene conservata, soprattutto quando tra il medico e il suo assistito è stata costruita una storia clinica che si è cementata nel tempo.

Il paziente stesso del resto è cambiato, influenzato dalla tendenza a considerare vera la conoscenza oggettivabile, attraverso accertamenti che diventano strumenti “veri” del sapere soltanto mediante la tecnologia.

Da parte dei più giovani esiste già una maggiore autonomia gestionale, associata a una più forte dipendenza dalle macchine. Secondo alcuni esperti saremmo addirittura giunti alle soglie della nascita di una nuova figura, il “paziente emancipato”, in grado di gestire la propria salute in maniera indipendente, in quanto produttore e dunque proprietario dei dati che lo riguardano. Ciò creerà quello che E. Topol definisce uno “spostamento tettonico (o “tech-tonico”) di potere”, con l’individuo al centro della scena.

Sono sicuramente indispensabili alcuni studi rigorosi, pubblicati su riviste peer-reviewed e condotti su temi clinici importanti (come la morbilità/mortalità, la qualità di vita, ma anche il livello di soddisfazione, sia dei medici che dei pazienti, nel nuovo contesto relazionale), che mettono a confronto gruppi di medici che utilizzano i sistemi virtuali con altri che non se ne avvalgono. L’obiettivo finale della medicina digitale, infatti, non dovrebbe essere l’utilizzo della tecnologia in sé, ma il miglioramento dei processi di cura attraverso l’integrazione tra le opportunità della tecnica e l’esperienza della pratica, in modo da rispondere ai bisogni dei professionisti della salute e soprattutto delle persone.

g.collec@vmail.it

Il termine digitale deriva dall’inglese digit (che significa “cifra”, riferita in questo caso al codice binario), che a sua volta deriva dal latino digitus, “dito” (con le dita, infatti, si contano i numeri). Nonostante l’etimologia, il concetto di medicina digitale è diventato nell’uso pratico un ossimoro: il tocco umano contro la sua antitesi, il contatto contro il monitoraggio indiretto, con un rischio sempre maggiore di perdita della relazione medico-paziente.


I dispositivi indossabili sono costituiti da uno o più biosensori e sono interfacciabili con gli smartphone e i servizi cloud tramite protocolli wireless come il bluetooth. Vengono generalmente indossati al polso, ma sono inseriti anche in diversi capi di abbigliamento, quali orologi (smartwatch), braccialetti (fitness band), magliette, scarpe, pantaloni, cinture, fasce (smart clothing), occhiali (smartglasses). Consentono il rilevamento e la misurazione di diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, variazioni spirometriche, saturazione di ossigeno, temperatura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde cerebrali) e forniscono informazioni sullo stile di vita del singolo individuo (attività fisica, sonno, alimentazione, calorie consumate).


Un’assistenza centrata sulla persona dovrebbe comprendere anche le circostanze soggettive della vita del paziente, la sua ability to cope, i suoi valori, i suoi timori e le sue speranze, dimensioni difficilmente trasferibili in un database e mal gestibili attraverso imperscrutabili algoritmi. Altrimenti si finirebbe per trasformare la Medicina, che è nata per rispondere alla sofferenza, in un gestore di dati, tralasciando la presa in carico dei bisogni, delle disabilità, dell’equità e della solidarietà. Il possesso dei dati significa potere e finora era il medico ad averne una sufficiente quota. Sarà sempre così o il medico diverrà una ruota nella giostra del mercato? Spetta ai medici mantenere il rigore del metodo scientifico garantendo l’indipendenza rispetto ai propri conflitti di interesse e adoprandosi perché il best interest del paziente sia sempre la stella polare. Il possesso e l’utilizzo dei dati può essere foriero di ancora maggiori disuguaglianze e discriminazioni o essere l’occasione per aumentare il tasso di equità dei sistemi sanitari
A. P.

La pandemia ci costringe a usare dati numerici per decidere i provvedimenti per combatterla; siamo assuefatti ai numeri sui quali si disegnano i comportamenti. Restano però insoluti alcuni problemi. Il primo è che i dati generali nulla hanno a che fare con le storie dei singoli. Prendiamo decisioni che riguardano ogni persona sulla base di percentuali di popolazione. Inoltre i dati generali provengono da fonti diverse, spesso mal confrontabili, causa potenziale di scelte incongrue. Infine leggiamo i dati dentro un quadro mentale frutto della nostra fantasia o dei desideri o delle emozioni. Non esiste a oggi un metodo migliore tuttavia, dal momento che masse enormi di denaro si muovono su previsioni statistiche, occorre ragionare bene sulla trasparenza della raccolta e dell’uso dei dati. L’intelligenza artificiale nasconde un cervello reale, se buono o difettoso per ora non si può sapere.
A. P.