La pianificazione condivisa delle cure nel paziente complesso: un’esperienza narrativa

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Francesca IerardiFrancesca Ierardi, Laurea in Scienze Sociali e Master in Percorsi e Strumenti di Ricerca nelle Scienze Sociali; dal 2009 funzionario di ricerca presso l’Osservatorio Qualità ed Equità dell’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, esperienza pluriennale nella valutazione dei percorsi assistenziali mediante l’analisi di materiale narrativo raccolto da pazienti, caregiver e professionisti socio-sanitari

 

Claudia Gatteschi, Psicologo, Osservatorio Qualità ed Equità, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, Firenze

Fabrizio Gemmi, Coordinatore, Osservatorio Qualità ed Equità, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, Firenze

Alfredo Zuppiroli, Consulente esperto, Osservatorio Qualità ed Equità, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, Firenze

 

Parlare di pianificazione condivisa delle cure, anche in un’ottica di fine vita, significa affrontare il cambiamento culturale che investe il significato e l’agire umano nei confronti della salute e della malattia. Per approfondire questi temi l’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana ha condotto un’indagine qualitativa su un gruppo di 20 pazienti in cura presso la Casa della Salute di Empoli.

 

Parole chiave: pianificazione condivisa delle cure, paziente complesso, fine vita, indagine qualitativa, DAT

 

Trattare i temi legati alla pianificazione condivisa delle cure, anche in ottica di fine vita, non può prescindere dalla constatazione che stiamo vivendo un cambiamento culturale che investe, spesso con tempistiche differenti, il significato e l’agire umano nei confronti della salute e della malattia, della vita e della morte.

La legge 219/2017, contenente Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, dà specifiche indicazioni sulla pianificazione condivisa delle cure, contribuendo a portare questa tematica all’attenzione del dibattito scientifico.

A livello ideologico e normativo, quindi, la società appare pronta ad abbandonare un modello di cura paternalistico, ma lo è anche nell’agire pratico?

Partendo da questo quesito, l’Osservatorio Qualità ed Equità dell’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana ha condotto un’indagine qualitativa su 20 pazienti con un quadro diagnostico complesso, in un’età compresa fra i 65 e gli 85 anni, in cura presso la Casa della Salute di Empoli.

La condivisione del piano terapeutico, in special modo per un malato complesso che deve convivere anche per molto tempo con una (multi)morbosità cronica, comporta favorire la responsabilizzazione e la consapevolezza del malato sulle cure che sta ricevendo al fine di favorire una sua aderenza al trattamento e una migliore convivenza con la patologia. Allo stesso tempo nella pianificazione della cura appare altrettanto importante prendere in considerazione la possibilità che il paziente non abbia il desiderio di essere coinvolto e informato circa il suo stato di salute, i suoi cambiamenti e i trattamenti ricevuti. Di fronte a tali complessi quadri di co-morbidità cronica e alle spinte culturali ed etiche che mettono in discussione i tradizionali modelli di cura e di relazione tra curante e curato, gli stessi professionisti possono trovarsi di fronte alla necessità di riscoprire modalità e strumenti più flessibili e complessi di presa in cura.
La realtà raccontata dagli intervistati rimanda a un’immagine frammentata del percorso di cura, privo di una cabina di regia, cioè di un professionista chiaramente individuato e dedicato per fare da collettore tra le scelte cliniche definite per singola specialità di organo.

Sulla difficoltà di realizzare un piano terapeutico condiviso molto incidono le caratteristiche sociali, culturali e individuali dei pazienti.

In questo studio ci troviamo di fronte a un gruppo di grandi anziani e un sistema di riferimento valoriale ancorato ad aspetti concreti, tangibili della vita, dove poco o nessuno spazio trovano i concetti più astratti collegati alla volontà personale e all’autorealizzazione sui temi della salute, della vita e della morte. Viene fatto sovente riferimento ai fondamenti religiosi che preservano la vita, accettando tendenzialmente con passività lo scarso benessere e quasi valorizzando il sacrificio. L’atteggiamento verso la salute è, tranne in casi isolati, a favore della cura sempre e comunque, non è accettabile scegliere di non curarsi, anche se la coesistenza di molti farmaci è percepita come fonte di disagio nella gestione quotidiana e talvolta negli effetti sullo stato di salute. La vita e la morte, come vivere, curarsi e morire, sono rimandati a una volontà esterna a sé, che, se sul piano spirituale è rappresentata da Dio, sul piano terreno è demandata al medico. L’atteggiamento fra gli intervistati è quello di non mettere in discussione quanto espresso dal curante. Dalle interviste emerge la conoscenza delle prescrizioni fatte dal medico, ma non una vera e propria consapevolezza sul piano terapeutico. La relazione medico-paziente viene descritta non tanto nei termini di condivisione, quanto piuttosto in quelli di comunicazione delle cure. Con il medico vi è quindi un rapporto reverenziale, tale – possiamo pacificamente ipotizzare – sia per la posizione che gli viene riconosciuta in virtù del ruolo professionale e delle funzioni di cura sia per lo status sociale e culturale del gruppo di intervistati. Da ciò si evince come la possibilità di essere coinvolti nelle decisioni che riguardano la propria salute sia difficilmente contemplata dai pazienti intervistati.

Per tutti questi motivi è stato difficile indagare quanto il piano terapeutico tenga conto di aspettative e volontà del paziente.

È risultato inoltre difficile in questo contesto riuscire ad aprire un varco di riflessione sul tema della morte o di come gli intervistati intendono vivere le cure durante la loro vita se non facendo un costante riferimento a una volontà esterna a sé (medico e/o Dio).

La pianificazione e la condivisione delle cure appaiono lontane per questo gruppo di pazienti. Da un lato, la pianificazione presuppone la capacità dell’individuo di riflettere sul significato della vita come fluire dei giorni non solo in chiave quantitativa, ma anche qualitativa, nonché la cognizione di poter esercitare una volontà consapevole e una scelta in questo fluire; dall’altro, la condivisione implica una mutua responsabilità nella scelta e quindi per gli intervistati la capacità di assumersi gli oneri di un ruolo attivo, propositivo e partecipe nelle decisioni sulla propria salute.

Forzare questa realtà alla condivisione effettiva di un piano di cura comporterebbe una mancanza di rispetto dei loro desiderata, intrisi da un sistema di valori che rimanda le scelte a decisioni che altri prendono per loro.

Questo studio fa quindi pensare che il passaggio dalla norma all’azione nella realtà non può essere immediato, poiché alcuni gruppi di popolazione non sono ancora pronti a questo cambiamento, che sarebbe incomprensibile e potrebbe equivalere a una vera e propria destabilizzazione nel proprio vissuto. Una violenza paragonabile a quella che purtroppo si esercita quando con atteggiamento paternalisticamente reticente non si informano e non si coinvolgono pazienti con caratteristiche demografiche e socio-culturali ben diverse da quelle della popolazione oggetto della nostra ricerca.

francesca.ierardi@ars.toscana.it

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