Concetta Liberatore, Direttrice Uoc Cure Palliative, Resp Rete Aziendale di Cure Palliative (RACP), Azienda USL Toscana sud est
Barbara Rocchi, Direttrice Dipartimento CTS Rete Territoriale, Azienda USL Toscana sud est
Stefano Dami, Direttore Uoc 118 Siena Grosseto, Usl Toscana sudest
Mauro Breggia, Direttore Dipartimento Emergenza Urgenza, Azienda Usl Toscana Sud est
L’invecchiamento della popolazione e l’aumento delle patologie croniche evolutive rappresentano oggi una delle principali sfide per i sistemi sanitari territoriali. In Toscana il progressivo incremento dell’età media e della popolazione anziana si accompagna a una crescita significativa delle patologie croniche non trasmissibili e delle condizioni di fragilità, con un conseguente aumento del fabbisogno assistenziale e, in particolare, dei bisogni di cure palliative ( bcp).
Secondo i dati ISTAT più recenti( 2025) la popolazione residente in Toscana è pari a circa 3,66 milioni di abitanti, con oltre 44.000 decessi ogni anno. Le principali cause di morte sono rappresentate dalle malattie cardiovascolari, dai tumori e dalle patologie respiratorie, neurologiche, cronico-degenerative, condizioni che frequentemente determinano bisogni di cure palliative nelle fasi avanzate della malattia.
La stima del fabbisogno di cure palliative( cp) nella popolazione generale si basa oggi su modelli epidemiologici consolidati che combinano criteri di incidenza e prevalenza. Tra i principali riferimenti metodologici figurano i modelli proposti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dal Global Atlas of Palliative Care, che stimano un’incidenza di circa 560 pazienti con bisogni di cure palliative ogni 100.000 residenti adulti, nonché i modelli basati sulla proporzione di decessi annuali interessati da bcp generalmente compresa tra il 70% e l’80% dei deceduti. Altri approcci epidemiologici di prevalenza stimano che il bisogno complessivo di cure palliative possa interessare circa l’1- 1,4% della popolazione (adulti), mentre i bisogni di cure palliative specialistiche riguardano circa 335 persone ogni 100.000 abitanti.
Applicando questi criteri al contesto della ASL Toscana Sudest, che comprende le province di Arezzo, Siena e Grosseto, e considerando una media di 10.752 decessi annui per tutte le cause, il fabbisogno complessivo di cp è stimabile in circa 8.715 pazienti all’anno, di cui 3.486 con bisogni di cure palliative specialistiche e 5.229 con bisogni di cure palliative di base. Dal punto di vista organizzativo, il territorio aziendale è articolato in due macro-aree territoriali, che riflettono l’assetto geografico e amministrativo della rete dei servizi: Area Sud che comprende le zone distretto Grossetana, Colline dell’Albegna, Senese e Alta Val d’Elsa e Area Est, che comprende l’intera provincia di Arezzo (Aretina, Casentino, Valtiberina, Valdarno, Valdichiana Aretina) oltre alle zone senesi Amiata Val d’Orcia e Valdichiana Senese
Si tratta di un territorio caratterizzato da ampia estensione geografica, presenza di aree interne e distribuzione demografica eterogenea, elementi che rendono particolarmente rilevante l’organizzazione di modelli assistenziali capaci di garantire continuità di cura tra territorio, ospedale e servizi di emergenza. È opportuno considerare che il fabbisogno complessivo di cure palliative non coincide con il numero di pazienti assistiti al domicilio. La rete di cure palliative si articola infatti in diversi setting assistenziali (domicilio, hospice, ospedale e strutture residenziali ) ciascuno caratterizzato da differenti livelli di complessità clinica e organizzativa.
La letteratura internazionale e i modelli organizzativi delle reti di cure palliative indicano che una quota prevalente dei pazienti può essere assistita nel setting domiciliare, mentre quote più ridotte riguardano il ricovero in hospice, l’ospedalizzazione o l’assistenza residenziale. Il domicilio rappresenta infatti, quando clinicamente appropriato e adeguatamente supportato dai servizi territoriali, il luogo privilegiato di cura per molti pazienti con malattia avanzata, consentendo di garantire continuità assistenziale, qualità della vita e supporto al nucleo familiare. Questa impostazione è coerente anche con il modello organizzativo dell’assistenza territoriale delineato dal DM 77/2022, che individua nello sviluppo dell’assistenza domiciliare, nella presa in carico multiprofessionale e nella continuità ospedale-territorio alcuni degli assi portanti del rafforzamento dei servizi territoriali e della prossimità delle cure ( World Health Organization; Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; Global Atlas of Palliative Care. 2020; Gómez-Batiste X, Connor S. Building Integrated Palliative Care Programs and Services; 2017; Radbruch L, Payne S. EAPC White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2010.) Proprio nel setting domiciliare possono tuttavia verificarsi situazioni di instabilità clinica, peggioramento dei sintomi o difficoltà assistenziali che richiedono una valutazione urgente. In queste circostanze il sistema dell’emergenza territoriale può rappresentare uno dei primi punti di contatto tra il paziente, la famiglia e l’équipe territoriale, contribuendo a garantire una risposta tempestiva e coerente con il percorso assistenziale in atto.
È tuttavia necessario precisare che, allo stato attuale, i sistemi informativi disponibili non consentono di identificare in modo specifico gli episodi acuti che si verificano al domicilio nei pazienti assistiti dalla rete di cure palliative. I flussi informativi utilizzati per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare, come il flusso regionale WP3, permettono di rilevare i pazienti presi in carico e le prestazioni erogate ma non consentono di classificare in modo puntuale gli eventi di instabilità clinica che si verificano nei pazienti fragili inseriti nei percorsi di cure palliative domiciliari.
La possibilità di intercettare e monitorare questi eventi rappresenta uno degli elementi qualificanti del modello di integrazione tra rete di cure palliative ed emergenza territoriale sviluppato nella ASL Toscana Sudest. La programmazione della rete di cure palliative richiede tuttavia di contestualizzare queste stime epidemiologiche nella specifica articolazione territoriale dell’azienda sanitaria. A tal fine è utile analizzare la distribuzione demografica e della mortalità nelle zone distretto che compongono la ASL Toscana Sudest.
L’analisi dei dati demografici e di mortalità delle zone distretto evidenzia una distribuzione sostanzialmente equilibrata tra le due macro-aree territoriali della ASL Toscana Sudest.
- L’Area Sud (Alta Val d’Elsa, Senese, Colline dell’Albegna, Amiata Grossetana- Colline Metallifere- Grossetana) conta 391.178 abitanti e 1.276 decessi annui.
- L’Area Est (Aretina, Casentino, Valtiberina, Valdarno, Valdichiana Aretina, Amiata senese- Val d’Orcia- Valdichiana Senese) comprende 407.960 abitanti e 1.287 decessi annui.
Stima del fabbisogno di cure palliative nelle macro-aree della ASL Toscana Sud Est
Sulla base dei dati di popolazione e di mortalità delle zone distretto è possibile stimare il fabbisogno teorico di cure palliative nelle due macro-aree territoriali della ASL Toscana Sudest applicando il criterio epidemiologico che individua bcp in circa l’80% dei deceduti. La tabella seguente riporta la distribuzione demografica e la stima dei bisogni complessivi, distinguendo tra cure palliative specialistiche e cure palliative di base.
Tabella. Distribuzione demografica, mortalità e stima del fabbisogno di cure palliative nelle due macro-aree della ASL Toscana Sudest
Nota metodologica
Fonte: elaborazione degli autori su dati ISTAT di mortalità per zona distretto (fonte ISTAT, 2020-2022) e su modelli epidemiologici di stima dei bisogni di cure palliative basati sulla proporzione dell’80% dei deceduti. La distinzione tra bcp specialistiche e bcp di base è effettuata secondo una ripartizione orientativa rispettivamente del 40% e del 60%, coerente con i modelli organizzativi delle reti di cure palliative.
(Murtagh et al., 2014; Global Atlas of Palliative Care, WHO-WHPCA, 2020).
La quantificazione del fabbisogno di cp nelle due macro-aree territoriali non rappresenta soltanto un elemento utile per la programmazione dei servizi, ma consente anche di comprendere la dimensione potenziale dei bisogni assistenziali che si manifestano nel setting domiciliare. Nel corso dell’evoluzione della malattia i pazienti assistiti possono infatti presentare episodi di instabilità clinica, aggravamento sintomatologico o difficoltà assistenziali che richiedono una valutazione tempestiva. Proprio nel setting domiciliare tali situazioni possono determinare la necessità di un intervento urgente. In queste circostanze il sistema dell’emergenza territoriale può rappresentare uno dei primi punti di contatto tra il paziente, la famiglia e il team assistenziale, favorendo una risposta tempestiva e integrata con il percorso di cura già attivato. Nel complesso, i dati evidenziano una sostanziale omogeneità del carico epidemiologico tra Area Sud e Area Est, elemento particolarmente rilevante nella programmazione della rete di cure palliative. La distribuzione dei bisogni assistenziali tra le due macro-aree suggerisce infatti la necessità di modelli organizzativi capaci di garantire una risposta omogenea sul territorio e di rafforzare l’integrazione tra rete territoriale e sistema dell’emergenza.
In questa prospettiva, l’integrazione tra rete di cure palliative ed emergenza territoriale rappresenta uno snodo strategico per migliorare la gestione delle situazioni di instabilità clinica nei pazienti fragili assistiti al domicilio, in coerenza con il modello di rafforzamento dell’assistenza territoriale delineato dal DM 77/2022, che individua nella presa in carico domiciliare e nella continuità ospedale-territorio uno degli assi portanti dell’organizzazione dei servizi sanitari territoriali.
Il progetto si inserisce in un più ampio disegno di sinergia tra il Dipartimento Rete Territoriale e il Dipartimento dell’Emergenza Urgenza volto a realizzare su più fronti azioni orientate all’appropriatezza e alla continuità delle cure attraverso l’aumento dei livelli di consapevolezza, la condivisione di informazioni e conoscenze tra i Servizi coinvolti nella presa in carico.
L’avvio di programmi di formazione condivisi tra Medici del Servizio di Emergenza e medici di Continuità Assistenziale su ambiti comuni di intervento è un esempio di valorizzazione e crescita reciproca delle competenze, funzionale ad assicurare costante miglioramento ed uniformità negli standard di presa in carico, oltre che un substrato culturale solido, fondato sull’integrazione professionale e organizzativa.
Il consolidamento della Centrale NEA 116117 per le cure non urgenti, avviata in Regione Toscana alla fine del 2024, in primis per l’attivazione del Servizio di Continuità Assistenziale e la successiva più recente, connessione con la Centrale Operativa Territoriale Aziendale, che sarà ulteriormente, progressivamente estesa agli altri nodi della rete Territoriale (Case di Comunità, Ospedali di Comunità), prospettano l’opportunità di estendere nel medio termine la condivisione delle informazioni del progetto di cura dell’assistito in p e la conseguente più idonea risposta anche da parte di altri Servizi che dovessero, oltre all’Emergenza, intercettare un bisogno gestibile nel rispetto del percorso già intrapreso e delle volontà espresse dalla persona interessata.
Inoltre l’impostazione tecnica consente di valutare l’applicazione del modello ad altri target di utenti fragili, potenziando l’interazione tra la Centrale Operativa Emergenza e la Centrale Operativa Territoriale con la finalità di ricondurre ad un più appropriato setting di erogazione le richieste di assistenza a medio-bassa complessità .
l valore del modello di integrazione con l’emergenza territoriale
In questo contesto l’integrazione tra Rete Aziendale di Cure Palliative( RACP) e Centrale Operativa (CO) – 118 dell’Emergenza Territoriale assume un duplice valore. Da un lato consente di migliorare la gestione clinica delle situazioni di crisi nei pazienti con malattia avanzata in fase terminale assistiti al domicilio, garantendo una risposta assistenziale coerente e proporzionata con il progetto di cura e con gli obiettivi condivisi con il paziente e la famiglia. Dall’altro permette di costruire un sistema di monitoraggio degli episodi acuti domiciliari, rendendo progressivamente tracciabili gli eventi di instabilità clinica che si verificano nei pazienti inseriti nei percorsi di cure palliative.
Il modello organizzativo sviluppato nella ASL Toscana Sudest si configura quindi non soltanto come uno strumento di miglioramento della risposta assistenziale, ma anche come un’opportunità per produrre informazioni utili alla programmazione sanitaria e alla valutazione dei bisogni dei pazienti fragili assistiti al domicilio.
Riferimenti bibliografici
World Health Organization; Worldwide Hospice Palliative Care Alliance.
Global Atlas of Palliative Care. 2nd ed. London: WHPCA; 2020.
Murtagh FEM, Bausewein C, Verne J, Groeneveld EI, Kaloki YE, Higginson IJ.
How many people need palliative care? A study developing and comparing methods for population-based estimates. Palliative Medicine. 2014;28(1):49- 58.
Gómez-Batiste X, Connor S.Building Integrated Palliative Care Programs and Services.
Barcelona: WHO Collaborating Centre for Public Health Palliative Care Programs; 2017.
Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS).
Monitoraggio delle reti di cure palliative e terapia del dolore – Rapporto nazionale.
Roma: AGENAS; 2023.
Regione Toscana.
Piano di potenziamento delle cure palliative – anno 2026.Delibera n.152 del 16-02-2026
Ministero della Salute.
DM 23 maggio 2022, n. 77. Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel Servizio sanitario nazionale.
Gazzetta Ufficiale n. 144 del 22 giugno 2022.
I
Stefano Dami – Parte operativa
L’integrazione tra la Rete Aziendale di Cure Palliative e la Centrale Operativa 118 Siena- Grosseto introduce un modello operativo strutturato che consente di gestire in modo più appropriato le situazioni di instabilità clinica dei pazienti fragili assistiti a domicilio. La pre-segnalazione dei pazienti in carico alla rete palliativa, effettuata attraverso un applicativo dedicato e integrata nel gestionale della Centrale, permette agli equipaggi dei mezzi di soccorso di disporre fin dall’inizio delle informazioni essenziali per orientare la valutazione e l’intervento. Al momento della chiamata, l’infermiere dispatcher può identificare immediatamente il paziente fragile in cure palliative e attivare l’equipaggio con un quadro clinico preliminare già definito, riducendo la variabilità decisionale e migliorando la coerenza con il percorso di cura territoriale.
Il Medico di Centrale, disponibile h 24, svolge un ruolo di supervisione clinica e di raccordo con il medico palliativista, garantendo che l’intervento dell’emergenza territoriale sia proporzionato alla fase di malattia e alle indicazioni assistenziali già condivise. La definizione di un quadro operativo comune consente anche agli equipaggi con solo infermiere di effettuare interventi avanzati e sicuri, mantenendo il paziente a domicilio ove possibile, grazie alla disponibilità delle informazioni cliniche, grazie alla supervisione del Medico di Centrale e grazie al fatto che si trova ad operare nell’ambito di un contesto ben definito. L’Operatore Tecnico di Esculapio assicura la corretta integrazione delle segnalazioni nel sistema informatico, mentre l’Infermiere Master supervisiona il rispetto delle procedure e la coerenza del processo.
Questo modello consente di gestire un numero crescente di episodi acuti direttamente a domicilio, evitando trasferimenti impropri verso il Pronto Soccorso e garantendo una risposta più tempestiva e appropriata. L’integrazione operativa tra Centrale Operativa, equipaggi territoriali e rete di cure palliative rappresenta un’evoluzione significativa nella gestione delle fragilità, rafforzando la continuità assistenziale e migliorando la qualità della risposta clinica nei contesti non programmabili.
Nelle prime due settimane dopo l’avvio del progetto, sono stati segnalati 36 pazienti. Il Sistema di Emergenza è intervenuto 11 volte su 8 pazienti. Si sono registrati inoltre 6 decessi.
Mauro Breggia – Value proposition e prospettive
L’integrazione strutturata tra rete palliativa, emergenza territoriale e servizi di continuità assistenziale costituisce una value proposition che supera la tradizionale frammentazione dei percorsi e introduce un modello di presa in carico realmente orientato ai bisogni del paziente fragile. La disponibilità di informazioni cliniche condivise, la capacità di intercettare precocemente i bisogni non programmati e la possibilità di indirizzare il paziente verso il setting più appropriato rappresentano elementi centrali di un sistema che si configura come rete e non come somma di servizi.
Il nuovo modello consente di ridurre gli accessi spontanei e non mediati ai Pronto Soccorso, migliorando l’appropriatezza dei percorsi e garantendo che il paziente arrivi in ospedale, quando necessario, già inserito in un contesto assistenziale definito. L’adozione di strumenti comuni per la valutazione prognostica e per l’identificazione dell’instabilità clinica favorisce l’uniformità di Area Vasta e la condivisione di un linguaggio clinico tra territorio, emergenza e ospedale, con ricadute positive sulla sicurezza e sulla qualità delle decisioni.
La prospettiva evolutiva del modello è quella di una piattaforma integrata capace di estendersi progressivamente ad altri target di fragilità, sfruttando la connessione tra Centrale Operativa 118, Centrale NEA 116117, Centrale Operativa Territoriale, Case di Comunità e Ospedali di Comunità. La possibilità di condividere informazioni essenziali tra i nodi della rete territoriale consente di orientare in modo più appropriato le richieste di assistenza a media e bassa complessità, riducendo la pressione sui servizi per acuti e rafforzando la prossimità delle cure.
In questa visione, l’integrazione tra cure palliative, emergenza territoriale e servizi territoriali non rappresenta solo un miglioramento organizzativo ma un cambiamento di paradigma: la costruzione di un sistema che riconosce precocemente la fragilità, ne intercetta i bisogni e garantisce risposte coerenti, tempestive e proporzionate, contribuendo al raggiungimento degli obiettivi di programma regionali e nazionali e rafforzando la capacità del territorio di prendersi cura dei pazienti più complessi.
concetta.liberatore@uslsudest.toscana.it
