del dottor Lorenzo Emmi, Specialista in Allergologia e Immunologia clinica. GiàDirettore Centro Riferimento Malattie Autoimmuni AOU Careggi
La fibromialgia si presenta come un disordine estremamente complesso ed eterogeneo, caratterizzato da un andamento cronico a poussée (periodi di malessere intenso alternati a fasi di miglioramento), che incide profondamente sulla qualità di vita del Paziente. La fibromialgia è ancora oggi una patologia di cui sappiamo molto poco, nonostante la sua diffusione sia tutt’altro che trascurabile, colpisce infatti il 2-4% della popolazione mondiale, con una netta prevalenza del genere femminile.
Il quadro sintomatologico: stanchezza e dolore
L’elemento cardine della malattia è il dolore diffuso. Non si tratta però di un dolore comune, ma di un’alterazione della percezione sensoriale che si manifesta attraverso due fenomeni specifici: l’allodinia (ovvero provare dolore per stimoli che normalmente non sarebbero in grado di causarne) e l’iperalgesia (una sensibilità esasperata agli stimoli dolorosi).
Accanto al dolore, il quadro clinico comprende altri due sintomi cardine:
La fatigue: un’astenia che può variare da una modesta stanchezza a una debolezza invalidante, capace di compromettere le più semplici attività quotidiane.
I disturbi del sonno: caratterizzati da un riposo “non ristoratore”, che lascia il paziente esausto fin dal risveglio.
Una diagnosi complessa e che prevede una diagnostica differenziale
Identificare la fibromialgia richiede notevole perizia medica, poiché deve essere distinta da altre patologie che possono simularne i sintomi. Inoltre si parla di fibromialgia primaria quando la sindrome si presenta isolata, e di fibromialgia secondaria quando si associa ad altre malattie, come, per esempio, il lupus, l’artrite reumatoide e le artriti sieronegative.
Spesso il quadro è complicato da altri condizioni che possono associarsi alla fibromialgia, come la sindrome dell’intestino irritabile, la sindrome delle gambe senza riposo e la neuropatia delle piccole fibre. Può essere anche presente una spiccata sensibilità al freddo e un netto miglioramento con l’esposizione al caldo. Molto spesso si riscontrano disturbi dell’umore come la depressione, ma anche deficit dell’attenzione, della concentrazione e della memoria. Frequentemente il Paziente lamenta un vero e proprio stato di annebbiamento mentale noto come “brain fog” o “fibro fog”. Può essere presente anche cefalea e dolore temporo-mandibolare.
L’assenza di marcatori ematici: il paradosso degli esami “normali”
Una delle sfide maggiori per i medici deriva dall’assenza di biomarcatori specifici. Gli esami generali — dall’emocromo alla VES, fino alla proteina C reattiva (PCR) — risultano generalmente normali. La diagnosi, quindi, non si effettua con un prelievo di sangue ma attraverso l’osservazione clinica. Se in passato ci si affidava alla valutazione e alla misurazione dei “tender points” (per la diagnosi dovevano essere positivi 11 punti su 18), oggi la valutazione si è evoluta verso un concetto più ampio di dolore diffuso riferito al medico dal Paziente (cosiddetto Widespread Pain Index)
Il percorso terapeutico: l’importanza di sentirsi creduti
La terapia inizia nel momento stesso della diagnosi. Molti pazienti arrivano nello studio del medico dopo non essere stati creduti per anni; sentirsi finalmente riconosciuti e presi in carico è il primo, fondamentale passo verso la cura. L’approccio deve essere necessariamente multidisciplinare, coinvolgendo immunologi, reumatologi, neurologi, psicologi e fisioterapisti.
Sul piano pratico, sono consigliati:
Attivitàfisica: deve essere aerobica e molto graduale. Uno sforzo eccessivo porterebbe il paziente ad abbandonare subito il percorso.
Psicoterapia: è noto come lo stress acuto, ma anche uno stato di stress prolungato possono essere fattori scatenanti la malattia.
Idroterapia: bagni o docce calde prolungate nelle ore serali aiutano a decontrarre la muscolatura.
Alimentazione: una dieta anti-infiammatoria può dare risultati osservabili nel tempo.
Terapia: qual’ è il suo ruolo?
La terapia farmacologica utilizza spesso farmaci antidepressivi e antiepilettici, ma è essenziale spiegarne il motivo al paziente, infatti non servono per curare la depressione o l’epilessia in sé, ma vengono somministrati a bassi dosaggi per innalzare la soglia del dolore. Frequentemente si associano anche farmaci miorilassanti per agire sullo stato contratturale.
Va però ammesso che i risultati non sono ancora eccezionali. Infatti non sempre si riesce a liberare completamente il paziente dal dolore, perché nella fibromialgia il dolore non è il sintomo di qualcos’altro, ma è la malattia stessa. La guarigione completa è rara e comunque se avviene è spontanea; l’obiettivo realistico è ridurre drasticamente l’impatto dei sintomi.
Il riconoscimento istituzionale e il caso Toscana
In Italia, ed in particolare in Toscana, la sensibilità sul tema è alta, ma resta il problema dell’inserimento della fibromialgia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). La difficoltà nasce dalla natura stessa della diagnosi, non essendoci criteri oggettivi (come un valore alterato nel sangue), il sistema sanitario fatica a codificarla. Tuttavia, siamo vicini a un punto di svolta. L’intenzione è quella di inserire nei LEA almeno le forme più gravi di malattia. Parliamo di una condizione spesso profondamente invalidante che logora i rapporti sociali, il rendimento lavorativo e le relazioni familiari. Riconoscere questa condizione è, in questi casi, un atto di civiltà, prima ancora che un intervento medico.
